11일 오후 서울 코엑스 마곡 컨벤션센터에서 대한폐고혈압학회가 개최한 제10회 학술대회(PH Korea 2025) 정책 세션이 진행 되고 있다. 2025.7.11 cjsgkwp0@gmail.com 박영훈 기자
국가에서 사실상 방치한 폐고혈압 환자의 생존율을 선진국 수준으로 끌어올리기 위해 질병 코드 개선, 전문센터 육성, 신약 접근성 확대 등 국가적 지원이 절실하다는 전문가들의 목소리가 나왔다.
‘완치를 향한 헌신(Dedicated to Cure PH)’을 주제로 서울 마곡 코엑스 센터에서 열린 제10회 대한폐고혈압학회(PH Korea 2025) 학술대회에서는 국내외 16개국 400여 명의 전문가가 모여 폐고혈압 극복을 위한 정책적·임상적 해법을 집중 논의했다.
폐동맥고혈압(PH) 환자이자 환우회 웹툰 작가인 '상추작가'가 그린 폐고혈압 증상들 2025.7.11 cjsgkwp0@gmail.com 박영훈 기자
▲ “제도 사각지대 해소 없이는 생존율 상승 불가능”
폐동맥고혈압 환자의 국내 5년 생존율은 72% 수준. 과거보다 개선되긴 했지만 일본 등 선진국의 85% 이상 생존율에는 한참 못 미친다는 지적이다.
김대희 총무이사는 “현재 한국형 포괄수가제(K-DRG) 체계가 수술 중심으로 짜여 있어, 약물 중심의 고난도 치료가 필요한 폐고혈압은 ‘기타 순환기 질환’이라는 일반 코드로 묶여 있다”며 “이는 환자가 제대로 된 치료를 받지 못하는 원인”이라고 비판하면서 “미국에서는 전문센터 진료를 받을 경우 사망률이 30~40% 줄어든다는 데이터도 있다면서 전문진료 체계 유지를 위한 질병 코드 재분류가 절실하다”고 목소리를 높였다.
또한 상급종합병원의 기능이 희귀·중증질환 중심으로 재편되고 있는 현 상황에서, 폐고혈압이 ‘전문질환군 A’로 지정되지 못하면 전문 의료진 팀 자체가 위협받을 수 있다는 우려도 나왔다.
▲ “10년째 제자리…신약 접근성도 치료 걸림돌”
신약 접근성 문제도 심각하다. 현재 해외에서 폐고혈압 치료의 표준으로 쓰이는 신약들이 국내에서는 허가조차 받지 못하거나, 허가 후에도 건강보험 급여화가 지연돼 ‘그림의 떡’인 상황이다.
장항제 보험이사는 “정부와 제약사 간 약가 산정 간극이 크고, 희귀질환에 대한 정책적 우선순위가 낮다”고 비판하면서, 글로벌 기준에 부합하는 유연한 심사 기준 적용이 필요하다고 강조했다.
다만 “일부 신약은 급여화 평가에 진입한 상태로, 조만간 국내 폐고혈압 치료 옵션이 실질적으로 확대될 것”이라는 긍정적인 전망도 내놓았다.
▲ ‘폐, 미리’ 캠페인…“조기 진단이 생존율 좌우”
이번 학회에서는 국민 인식 개선을 위한 ‘폐,미리(Family)’ 희망 캠페인의 성과도 공유됐다.
허란 홍보이사는 “폐고혈압은 증상이 모호해 진단 시기를 놓치는 경우가 많다”며 “질환에 대한 인식 개선과 조기 진단율 향상이 생존율과 직결된다”고 강조했다.
캠페인은 유튜브 등에서 의학 정보 콘텐츠 확산, 의료진 교육자료 배포, 성공적인 조기 진단 사례 공유 등의 방식으로 진행 중이며, 내달에는 국회에서 정책 토론회도 열릴 예정이다.
정욱진 대한폐고혈압학회 회장은 “폐고혈압은 더 이상 방치할 난치병이 아니라, 조기 진단과 전문 치료로 충분히 관리 가능한 질환”이라며 학회는 정부·전문가·환자가 함께 실천할 수 있는 구체적 방안을 지속적으로 제안할 것"이라고 말했다.